Des thérapies nouvelles et certaines technologies génétiques posent des questions éthiques inédites. Parce qu’elles permettent la pratique d’un eugénisme, ces techniques et les débats qu’elles suscitent peuvent influer sur l’appréhension du handicap et sur le statut de la personne handicapée. Bref rappel de récents débats sur éthique et handicap.

Le handicap n’en finit pas de faire en France l’objet d’annonces politiques, de plans, de dispositifs, de lois et de décrets, de nouveaux concepts… sans que rien, ou si peu, ne change dans la vraie vie des personnes. La racine du mal est profonde et les milliards d’euros dépensés chaque année n’y peuvent rien. Tous ces efforts ne font que renvoyer les personnes vers des dispositifs qui, pour être plus ouverts et plus adaptés, n’en sont pas moins spécialisés et enfermants que les asiles d’autrefois. Il faut une véritable révolution culturelle qui débouche sur l’accueil bienveillant et évident des personnes dans la vie quotidienne. Cet ouvrage examine la nécessité de ce changement dans tous les aspects de la vie avec un handicap.

À l’heure où les questions identitaires sont au premier plan, étonnamment, les personnes en situation de handicap pourraient nous aider à appréhender les caractéristiques d\'une identité contemporaine innovante, entre-deux et multiple dont elles sont en quelque sorte les précurseurs. L’objectif de cet ouvrage est de montrer la richesse inattendue de l’expérience particulière des personnes en situation de handicap pour la question de l’identité. En effet, alors qu’elles ont du mal à se situer dans un entre-deux (ni valides ni handicapées, ni inclues ni exclues, ni semblables, ni différentes), elles sont amenées à créer des modalités d’existence, susceptibles de nourrir des réflexions innovantes sur un phénomène général et très actuel, à savoir que l’identité est toujours multiple et changeante.

La notion, récente, de « handicap psychique » est aujourd’hui à l’articulation des discours sur la folie, tant dans le domaine médical que dans les champs social et politique. Sa pénétration fulgurante, dans les pratiques professionnelles comme au sein des institutions, a rapidement modifié les perspectives en santé mentale, d’abord sous l’impulsion d’une certaine désespérance. Face à la radicalisation inhérente à la notion de « handicap psychique » et au déclin... Lire la suite

Handicap psychique et vie quotidienne

Dans un contexte marqué en France par le clivage entre le sanitaire et le médico-social, la loi « Handicap » du 11 février 2005 a introduit dans les faits le handicap psychique, déjà porté depuis longtemps par les associations familiales et par certains acteurs de la psychiatrie. En encourageant la prise en compte de la vie quotidienne des personnes souffrant de troubles psychiques sévères, cette reconnaissance symbolique a trouvé un écho certain dans les pratiques médico-sociales et a renouvelé la recherche en sciences sociales du handicap et de la santé. Mais dix ans après, qu’en est-il des pratiques professionnelles dans un champ qui bouscule les cloisonnements traditionnels entre les univers du handicap et celui de la maladie mentale ? L\'abord du handicap psychique implique des remaniements en profondeur des pratiques de santé, dont l’enjeu est le dépassement du modèle médical de la maladie au profit d’un véritable changement de la culture des soins et de l’accompagnement : construire un devenir favorable avec la perspective du rétablissement, penser les patients comme des citoyens aux prises avec des institutions , développer des méthodes d’évaluation intégrant le point de vue des sujets, élaborer des outils d’analyse économique prenant en compte les valeurs des individus ou des collectifs de proches. Ce travail collectif met en évidence cette dynamique qui, adossée à une éthique humaniste, pousse acteurs de terrain et chercheurs à sortir de leurs cultures respectives pour se rejoindre autour d\'un véritable projet social et politique.